Преди три години, когато стана известно, че холивудският ас Брус Уилис страда от афазия (нарушение на говора), прераснала във фронтотемпорална деменция, лекарите бяха категорични: няма положителна прогноза, нито шансове за възстановяване. Мозъкът на актьора постепенно ще угасне и нищо не може да се направи по въпроса.
Уилис прие диагнозата си с достойнство, оттегли се от киното и се опита да направи всичко, за да причини възможно най-малко дискомфорт на близките си. А Брус има голямо семейство - бивша и настояща съпруга, пет дъщери и внучка. Три от момичетата са от брака му с Деми Мур, двете по-малки – от Ема Хеминг, с която са женени от 16 години.
Двете жени обграждат Брус Уилис с внимание и грижа. Те не крият колко е трудно да гледаш как любимият ти човек бавно умира. Речта на 70-годишния актьор е нарушена, той вече не разбира това, което му се казва, и какво се случва около него, все още ходи самостоятелно, но с трудност, не разпознава всички. Героят от „Умирай трудно“ физически е в добро здраве, но мозъкът му го предава.
Екип от медицински сестри и болногледачи помага на семейството - те дежурят денонощно до звездния пациент.
Тези дни стана известно, че Брус Уилис и медицинският му екип са преместени в отделна къща. Това е направено предимно за безопасността, спокойствието и удобството на самия Уилис, твърди съпругата му.
Едноетажната сграда е лесна за придвижване на актьора и е изолирана от шума, който може да бъде смущаващ за пациенти с неговата диагноза.
„Знаех, че Брус ще иска това за дъщерите ни преди всичко. Той щеше да иска те да живеят в дом, който е по-подходящ за техните нужди от неговите собствени“, сподели за първи път за състоянието му Ема Хеминг Уилис.
На 26 август тя даде пространно интервю пред журналистката Даян Сойер от ABC News, в което разказа как се е развила болестта на съпруга й, как отначало тя се е грижила сама за него и как общуват в момента.
Освен за Брус Уилис, тя говори и за книгата си, която е писала последните няколко години – „The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path“ („Неочаквано пътешествие:
Намиране на сила, надежда и себе си по пътя към грижите за болните“. Книгата е специално за тези, чиито близки се борят с фронтотемпорална деменция. Тя ще бъде пусната в продажба на 9 септември.
„Родена от скръб, оформена от любов и водена от по-висша цел, това беше книгата, от която се нуждаех, когато Брус беше диагностициран за първи път и аз бях вледенена от страх и несигурност“, казва Ема и допълва, че й се иска хората да бъдат по-широко информирани за заболяването, така че болните и близките им да получат помощ на по-ранен етап и евентуално да бъдат включени в клинични изследвания, които един ден може да доведат до откриването на лечение.
На въпроса на Даян Сойер дали Брус все още разпознава жена си, Ема отговаря: да. „Той ни държи за ръце. Целуваме го. Прегръщаме го. И той отговаря с взаимност. Знаеш ли, харесва му.“ Хеминг добавя, че за нея не е важно мъжът ѝ да помни името ѝ, датата на сватбата им или рождените дни на дъщерите им. Основното е, че той знае, че тя е там и никога няма да го напусне.
„Имаме начин да общуваме с него, който е просто различен, съвсем различен начин", обяснява тя. "Чувствам, че го прави, нали? Сякаш, той... знам, че го прави. Знаете ли, когато сме с него... той светва."
"Имаме моменти. Неговият смях... той има такъв, сякаш, силен смях. И, знаете ли, понякога се вижда този блясък в очите му или тази усмивка... Просто е трудно да се гледа, защото толкова бързо, колкото се появяват тези моменти, веднага изчезват. Трудно е. Но съм благодарна. Благодарна съм, че съпругът ми все още е тук."
Ема признава в интервюто, че преди да се разбере за състоянието на Брус, то се е проявявало почти незабелязано – пропускал е реплики на снимачната площадка, имал студен и дистанциран вид към членовете на семейството, забравял за дейности, на които обикновено се е наслаждавал, като това да води малките си дъщери на училище. По онова време жена му не е имала представа, че това са признаци на ранна деменция.
А през първите няколко месеца след поставянето на диагнозата е била убедена, че трябва да се справи с всичко сама. Това означавало да остава будна през нощта, за да се увери, че съпругът й е добре, както и да изолира семейството от социални събирания, за да му осигури по-комфортен живот – като преспиване на приятелите на децата в дома им например.
„Не знаех дали родителите биха се чувствали комфортно да оставят детето си у дома, така че, не само аз бях изолирана, изолирах цялото ни семейство. Това беше наистина труден момент“, признава Ема.
Тя си дава сметка, че е чакала твърде дълго, докато потърси професионална помощ и подкрепа както за себе си, така и за него. А сега единственото, което иска, е да може да поговори отново с мъжа си. "Как се справя, дали е добре, дали се чувства добре. Ако има нещо, което можем да направим, за да го подкрепим по-добре. Наистина бих искала да знам това. Дали се страхува. Дали някога се тревожи. Знаете ли, просто бих искал да мога да проведа разговор с него", споделя Ема Хеминг.
Брус Уилис има около 130 филмови роли. Тази, която го издига на върха, е на детектив Джон Макклейн в поредицата „Умирай трудно“. И ако пътят му в киното вече е приключил, то животът продължава - трудно…
